DERNEĞİMİZ ÖZGEÇMİŞİ

 

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği 1978 yılında kurulmuştur. Dernek merkezi İstanbul'da olup 
Ankara 
İzmir 
Bursa 
Gaziantep ve 
Adana'da şube bazında çalışmalarını sürdürmektedir. 
08.09.1992 tarih ve 92/3137 sayılı Bakanlar Kurulu kararı ile Kamu Yararına Çalışan dernekler kapsamına alınan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Avrupa Kas Hastalıkları Birliği (EAMDA)
ve Dünya Motor Nöron (ALS) Birliği üyesidir. 

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği'nin amaçları;
1-Nöromusküler hastalığa yakalanmış tüm hastalara ulaşmak,
2-Onları fiziksel ve psikolojik olarak en iyi duruma getirmek,
3-Nöromusküler hastalıklar konusunda yapılan araştırmaları desteklemek,
4-Toplumu nöromusküler hastalıklar konusunda bilgilendirmektir.
Derneğimizin ilişkide bulunduğu hasta sayısı yaklaşık 4000, 
dernek üye sayımız ise de 2354'dür.

    Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İzmir Şubesi 5.12.1996 tarihinde kurulmuştur.
  
    Kurucu üyeler:
    Prof.Dr.Türe TUNÇBAY,
   
Doç.Dr.Muhteşem GEDİZLİOĞLU,
    Mali Müşavir Nejdet SOYSAL'dır.

    Türkiye Kas Hastalıkları Derneği'nden İzmir ve çevresinde bulunan hastaların bir listesinin gönderilmesiyle şubemiz çalışmaları başlamıştır. Liste kapsamındaki hastalarla temasa geçilmiş ve bu arada yeni üye kayıtları yapılmıştır. İlimizde Şubemize başvuran hastaların muayeneleri yapılarak kendilerine ve ailelerine hastalıkları ile ilgili aydınlatıcı bilgiler verilmiş, "Özürlü kimlik kartı" almalarında kendilerine destek sağlanmıştır.
   
    1997 yılında Şubemize bir çalışma mekanı temini konusunda destek sağlamak üzere yönetim kurulu olarak İzmir Büyükşehir Belediye Başkanlığı ile görüşmeler yapılmış ve sonuç olarak Fuar Kültürpark içindeki "Kültürel ve Sosyal Hizmetler Daire Başkanlığı" binasının şubemiz faaliyetlerinde kullanılmasına izin  verilmiş ve binanın önüne derneğimizin levhası konmuştur. Her ayın ilk çarşamba günü tüm hasta ve üyelerimizin aylık toplantıları burada yapılmıştır.

    İzmir Valiliği'nin destekleri ile kurulmuş olan "Valilik Engelliler Merkezi" nde  tüm engelliler ile ilgili derneklerin toplantıları yapılmaktadır. Bu merkezin tüm donanım ve eleman ihtiyacı İzmir Valiliği tarafından karşılanmıştır. Geçmiş yıllarda, engellilerin sorunlarına çözüm getirme çalışmalarını yapacak "Engelliler Masası" İzmir Büyükşehir Belediyesi bünyesinde yer almaktayken , daha kapsamlı ve koordine bir çalışma düzeni kurmak amacıyla 27.02.2001 tarihinde İzmir Valiliği "İl Engelliler Koordinasyon Üst Kurulu"nu oluşturmuştur. Bu konu ile ilgili kamu kuruluşları, sivil toplum örgütleri, İzmir sosyal yaşamında belirli yerlere gelmiş yaklaşık 50 kişi kurula davet edilerek, engellilerin sorunları konusunda çalışmak üzere her biri 5 kişiden oluşan 10 komisyon meydana getirilmiştir. Derneğimiz yönetim kurulu da Valilik Engelliler Merkezi'ni temsil etmek üzere her komisyonda görev almaktadır.

   Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İzmir Şubesi İzmir ili yanı sıra çevre il ve ilçelerdeki kas hastalarına olanakları çerçevesinde maddi ve manevi destek sağlamakta kas hastalıkları konusunda hasta ve aileleri bilgilendirmektedir. İlerleyici ve ağır bedensel engeller yaratan genellikle kalıtsal karakter taşıyan kas hastalıkları konusunda  toplumu bilinçlenmesini sağlama çalışmaları yapılmaktadır. Bu şekilde hem hastalıkların ve hem de hastalığın yarattığı engellerin mümkün olduğunca azaltılması hedeflenmektedir. Hastalık nedeniyle engelli hale gelmiş kişilerin gerek tedavisi ve gerekse özel eğitim alması ve beceri kazandırılması ve sonuç olarak toplumdan soyutlanmadan yaşam kalitesinin yükseltilmesi, üretken birer birey haline getirilmesi derneğimizin amaçları arasındadır. Ancak kabul edileceği gibi tüm bu çalışmalar oldukça organize bir çalışmayı ve maddi desteği gerektirmektedir.Kamu yararına çalışan derneğimizin çalışmalarında başarıya ulaşması için katkılarınızı beklemekteyiz. .