Türkiye Kas Hastalıkları Derneği 1978 yılında kurulmuştur. Dernek merkezi İstanbul'da
olup
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği'nin amaçları; Türkiye Kas
Hastalıkları Derneği İzmir Şubesi 5.12.1996 tarihinde kurulmuştur.
Türkiye Kas
Hastalıkları Derneği'nden İzmir ve çevresinde bulunan hastaların bir
listesinin gönderilmesiyle şubemiz çalışmaları başlamıştır. Liste
kapsamındaki hastalarla temasa geçilmiş ve bu arada yeni üye kayıtları yapılmıştır.
İlimizde Şubemize başvuran hastaların muayeneleri yapılarak kendilerine ve
ailelerine hastalıkları ile ilgili aydınlatıcı bilgiler verilmiş, "Özürlü
kimlik kartı" almalarında kendilerine destek sağlanmıştır. İzmir Valiliği'nin destekleri ile kurulmuş olan "Valilik Engelliler Merkezi" nde tüm engelliler ile ilgili derneklerin toplantıları yapılmaktadır. Bu merkezin tüm donanım ve eleman ihtiyacı İzmir Valiliği tarafından karşılanmıştır. Geçmiş yıllarda, engellilerin sorunlarına çözüm getirme çalışmalarını yapacak "Engelliler Masası" İzmir Büyükşehir Belediyesi bünyesinde yer almaktayken , daha kapsamlı ve koordine bir çalışma düzeni kurmak amacıyla 27.02.2001 tarihinde İzmir Valiliği "İl Engelliler Koordinasyon Üst Kurulu"nu oluşturmuştur. Bu konu ile ilgili kamu kuruluşları, sivil toplum örgütleri, İzmir sosyal yaşamında belirli yerlere gelmiş yaklaşık 50 kişi kurula davet edilerek, engellilerin sorunları konusunda çalışmak üzere her biri 5 kişiden oluşan 10 komisyon meydana getirilmiştir. Derneğimiz yönetim kurulu da Valilik Engelliler Merkezi'ni temsil etmek üzere her komisyonda görev almaktadır. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İzmir Şubesi İzmir ili yanı sıra çevre il ve ilçelerdeki kas hastalarına olanakları çerçevesinde maddi ve manevi destek sağlamakta kas hastalıkları konusunda hasta ve aileleri bilgilendirmektedir. İlerleyici ve ağır bedensel engeller yaratan genellikle kalıtsal karakter taşıyan kas hastalıkları konusunda toplumu bilinçlenmesini sağlama çalışmaları yapılmaktadır. Bu şekilde hem hastalıkların ve hem de hastalığın yarattığı engellerin mümkün olduğunca azaltılması hedeflenmektedir. Hastalık nedeniyle engelli hale gelmiş kişilerin gerek tedavisi ve gerekse özel eğitim alması ve beceri kazandırılması ve sonuç olarak toplumdan soyutlanmadan yaşam kalitesinin yükseltilmesi, üretken birer birey haline getirilmesi derneğimizin amaçları arasındadır. Ancak kabul edileceği gibi tüm bu çalışmalar oldukça organize bir çalışmayı ve maddi desteği gerektirmektedir.Kamu yararına çalışan derneğimizin çalışmalarında başarıya ulaşması için katkılarınızı beklemekteyiz. .
|