EVDE BAKIM PROJESİ

Ülkemizde engellinin ailesi açısından durumun iç açıcı olmadığı bilinen bir gerçektir. Aile yeterli bir kültür düzeyine ulaşamamışsa hem engellinin bakım ve rehabilitasyonu ve hem de sosyal ortama adapte edilmesinde önemli güçlükler yaşanmaktadır.

Erkek egemen bir toplumda kadınlar için yaşamın daha da zor olduğu bilinmektedir. Engellinin kadın olması, ya da kadının kas hastası bir çocuğa sahip olması durumunda, içinde bulunduğu şartlar daha da ağırlaşmaktadır. Genellikle ailede ilgilenen başka kimse olmadığı için anne zamanının büyük bir bölümünü kas hastası çocuğunun bakımına ayırmak zorundadır. Ancak bu bakım, çoğunlukla bilimsel yaklaşımlardan uzak ve iç güdüsel biçimde olduğundan anne tek başına üstlendiği bakım nedeni ile bir takım sağlık sorunları ile karşılaşmaktadır. Eşi ve yakın çevresi tarafından, kas hastası çocuk doğurmaktan sorumlu tutulanlar, eşi tarafından terk edilme endişesi ve sosyal güvenceden yoksunlukla intihara kadar giden örnekler görülmüştür. Başta anne olmak üzere aile bireyleri giderek bir kısır döngüye kapılmakta, öncelikle hasta çocuk adeta eve kapatılmakta sokağa çıkarılmamakta toplumdan gizlenmektedir.

Bu son derece yanlış ve insanlık dışı bir tutum, aileye dışarıdan herhangi bir destek gelmediği taktirde giderek patolojik bir tabloya dönüşmektedir. Sonuç itibariyle engellinin bir insan olduğu, engelli de olsa sosyal yönlerinin ihtiyacı oranında geliştirilmesi ve asgari ölçülerde insanca yaşaması için gerekli ortam ve şartların sağlanması gerektiği unutulmamalıdır. Bu konuda devlet , yerel yönetim ve toplum olarak hepimizin sorumlulukları vardır. Bu sorumluluk doğrultusunda ister akraba evliliği ister kalıtsal ister dış faktörler, hastalığının nedeni ne olursa olsun engelli ve ailenin içinde bulunduğu depresif tablodan çekip çıkarılması, hastalığın getirdiği kısıtlamaların minimuma indirilmesi, evde uygulanması gereken terapinin yararı hatta zorunluluğu konusunda hasta ve aile bireylerinin ikna edilmesi gerekir.

Ancak çok çeşitli faktörlere bağlı olarak kas hastası ve aile, içinde bulunduğu psikolojik karmaşadan kendi başına çıkma, hastalığın engelliye getirdiği kısıtlamaları en aza indirme ve buna göre bir yaşam tarzına adapte olma başarısını gösterememektedir. Hastalık tanısının konduğu sağlık kurumunda aileye fizyoterapi uygulaması önerildiği ve hatta öğretildiği halde, genel olarak hasta içinde bulunduğu depresif durum nedeniyle fizyoterapiyi reddetmekte ve aile de ya hastayı üzmemek ya da bu işe ayrılacak zamanı evin başka işlerinde kullanmak adına hasta için hayati önem taşıyan fizyoterapiyi uygulamaktan uzaklaşmaktadır. Mutsuz insanlardan oluşan üzüntü ve sürekli yarın ne olacak endişesi taşıyan ailede zamanla sevgi ve saygı da zaafa uğramakta ve hatta yuva çatırdamaktadır.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İzmir Şubesi,  7 ağustos 2003 tarihli yönetim kurulu kararı ile şubemize kayıtlı kas hastaları ve ailelerine yönelik psikolojik destek ve fizyoterapi amaçlı bir rehabilitasyon projesi hazırlamıştır. Hazırlanan proje 1 yıllık gider bütçesinin finanse edilmesi talebiyle İzmir’de faaliyet gösteren bir vakfa sunulmuş ancak projeye beklenen  destek sağlanamamıştır.

Toplumsal açıdan bu projenin hayata geçirilmesinde zorunluluk gördüğümüz için Türkiye Fizyoterapistler Derneği İzmir Şubesi, Türkiye Psikologlar Derneği İzmir Şubesi İzmir Büyükşehir Belediyesi’nin desteği ve gönüllü hekimlerin katkılarıyla “GÖNÜLLÜ GRUP ZİYARETLERİ” şeklindeki çalışmalarla bir nebze de olsa istenen sonuca ulaşabileceği düşünülmüş ve tercihen nörolog olmak üzere bir hekim, bir psikolog, bir fizyoterapistten oluşan gönüllü ekip veya ekipler kurulması öngörülmüştür.