ETKİNLİKLERİMİZ

 

    Türkiye Kas Hastalıkları Derneği'nden İzmir ve çevresinde bulunan hastaların bir listesinin gönderilmesiyle şubemiz çalışmaları başlamıştır. Liste kapsamındaki hastalarla temasa geçilmiş ve bu arada yeni üye kayıtları yapılmıştır. 
    İlimizde Şubemize başvuran hastaların muayeneleri yapılarak kendilerine ve ailelerine hastalıkları ile ilgili aydınlatıcı bilgiler verilmiş, "Özürlü kimlik kartı" almalarında kendilerine destek sağlanmıştır. 
    1997 yılında Şubemize bir çalışma mekanı temini konusunda destek sağlamak üzere yönetim kurulu olarak İzmir Büyükşehir Belediye Başkanlığı ile görüşmeler sonucunda  Fuar Kültürpark içindeki "Kültürel ve Sosyal Hizmetler Daire Başkanlığı" binasının şubemiz faaliyetlerinde kullanılması için izin  verilmiş ve binanın önüne derneğimizin levhası konmuştur. Her ayın ilk çarşamba günü tüm hasta ve üyelerimizin aylık toplantıları burada yapılmıştır. 
    Şubemiz çalışmaları başladığından bu yana her yıl 3 Aralık "Dünya Engelliler Günü"  kutlamaları yapılmakta, diğer engelli dernekleriyle birlikte tekerlekli sandalye ve pankartlarla Fuar alanından Cumhuriyet Meydanı'na kadar yapılan yürüyüşe iştirak edilmektedir.

 

2000 YILI ETKİNLİKLERİ

   
     2000 yılı Dünya Engelliler Günü kutlama töreninden sonra İzmir Valiliği'nin destekleri ile kurulmuş olan "Valilik Engelliler Merkezi" nin açılışı  yapılmış ve tüm engelliler ile ilgili dernek toplantılarının yapılacağı bu merkezin  donanım ve eleman ihtiyacı tamamen İzmir Valiliği tarafından karşılanmıştır. Geçmiş yıllarda "Engelliler Masası" İzmir Büyükşehir Belediyesi bünyesinde yer almaktaydı. 27.02.2001 tarihinde ise sayın İzmir Valisi "İl Engelliler Koordinasyon Üst Kurulu"nu oluşturmuştur. Bu konu ile ilgili kamu kuruluşları, sivil toplum örgütleri, İzmir sosyal yaşamında belirli yerlere gelmiş yaklaşık 50 kişi bu kurula davet edilerek, engellilerin sorunları konusunda çalışmak üzere her biri 5 kişiden oluşan 10 komisyon meydana getirilmiştir. Derneğimiz yönetim kurulu da Valilik Engelliler Merkezi'ni temsil etmek üzere her komisyonda görev almıştır.
    Bu arada İzmir Valiliği İzmir ili ve ilçelerinde mevcut engellilerin saptanması için belediye başkanları, kaymakamlar ve muhtarlarla ilişki kurmuştur. Çalışmaların tamamlanmasını takiben değerlendirmelere geçilerek  seçilecek pilot bölgelerde engellilerin sorunları çözümlenmeye çalışılacaktır. 
    2000 yılı mart ayı içinde T.C.Çevre Bakanlığı, Ulusal Gündem 21 başlığı altında Sürdürülebilir Ekonomik ve Sosyal Kalkınma Konuları'nı içeren bir çalışma ile Yerel Gündem 21'e gelmiştir. Ancak ülke çapında tüm sorunlara değinilmesine karşılık bu çalışmada engelliler ile ilgili hiç bir konuya yer verilmemiş olduğu dikkat çekmiş ve kendilerine bu önemli eksiği giderecek çalışmalarda bulunulması önerisi götürülmüştür. Bu konuda, tarafımızdan bir çalışma yapılması talep edilmesi üzerine engellilerin tüm sorunlarını kapsayan detaylı bir rapor Çevre Bakanlığı'nın ilgili daire başkanlığına sunulmuştur. Konunun tüm ülke çapında ve tüm yönleriyle ele alınacağını ümit etmekteyiz.
    İzmir Büyükşehir Belediyesi'nce yaklaşık 10 kadar engelli derneğine İzmir Uluslararası Fuarı'ında 26 ağustos-11 eylül 2000 tarihleri arasında ücretsiz stand tahsis etmiştir. Kas Hastalıkları Derneği İzmir Şubesi olarak tarafımıza ayrılan stantta üyelerimizin vermiş olduğu hediyelerle bağışlar toplanmıştır. Derneğimizi tanıtan pankartlar asılmış çeşitli broşürler dağıtılmıştır. Özellikle stantımızdaki "BİRLİKTE YÜRÜYELİM" pankartı oldukça büyük ilgi toplamıştır. Fuar bünyesinde geçen 15 gün boyunca bizimle birlikte fevkalade bir özverili çalışma örneği gösteren hastalarımız ve ailelerine burada teşekkürü borç biliriz.
    14-21 ağustos 2000 tarihleri arasında İzmir'de en az 10 ülkeden yapılan katılımlarla "1.International Special Arts Festival" İzmir 5000 (Uluslararası Engelliler Sanat Festivali) gerçekleştirilmiştir. Bu festival, Türkiye Bedensel Engelliler Derneği Genel başkanı A.Faruk ÖZTİMUR ve İzmir Valisi Alaaddin YÜKSEL'in öncülüğünde güzel İzmir'imizin 5000. kuruluş yıldönümü kutlamaları çerçevesinde ele alınmıştır. Festival programında atletizm yarışmaları, halı sahada engelliler basketbol ve futbol maçları, tekerlekli sandalye yarışmaları, sergi ve stantlar yer almıştır. Misafirlerimize İzmir ve çevresindeki tarihi zenginliklerimizin bulunduğu yöreler gezdirilmiş ve festival başarılı bir şekilde bitirilmiştir.
    Mayıs ayının ilk haftası içinde Dernek olarak bir kermes gerçekleştirilmiştir. Üyelerimiz tarafından kermese çok sayıda hediyelik eşya temin edilmiştir. Kermesin oldukça başarılı geçmesi yanında merak edilen bir çok konuda sorulan sorular cevaplandırılarak derneğimiz ve faaliyetlerini tanıtma olanağı bulunmuştur. Dört üyemize tekerlekli sandalye temin edilmiştir. Yerel televizyon kanalı Kanal 1'de sporcu bir engelli arkadaşımızla birlikte "Spor ve Özürlüler" konusu, Beyin, Omurilik ve Sinir Hastalıkları Vakfı Başkanı Prof..Dr.Erdem  TUNÇBAY tarafından SKY Tv de ve yine tarafımdan Kanal 1 Tv de engelliler ve sorunları konusu işlenmiştir. 
    Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İzmir Şubesi olarak bundan sonra internetteki sitemiz vasıtasıyla daha kolay tanıtım ve iletişim olanağına kavuşmuş oluyoruz. Hazırlanacak internet sayfası ile internette yer alınması önerisini getiren bu sayfayı hazırlayan uzun yıllardan beri tanıdığım hastam Hüseyin Bayrak'a da ayrıca teşekkür ediyorum.

GÜNDEM 21 -ENGELLİLER ÇALIŞMA GRUBU

Rapor I

10.10.2002

Şubemiz oldukça faal bir yıl geçirmektedir. Bu yılki çalışmalarımız daha geniş kapsamlı biçimde yürütülmeye başlanmıştır. Bilindiği gibi 1992 yılında Rio de Janeiro'da gerçekleştirilen  Birleşmiş Milletler Dünya Çevre ve Kalkınma Konferansı'nda "sürdürülebilir gelişme" 21.yüzyılın temel hedefi olarak belirlenmiştir. Bu amaca ulaşabilmek için  atılan somut bir adımla "GÜNDEM21" başlıklı küresel eylem planı benimsenmiş ve bu karara aralarında Türkiye'nin de bulunduğu 170 in üzerinde ülke katılmıştır.
    1996 yılında İstanbul'da toplanan Habitat II. "Kent Zirvesi" Rio'da başlatılan bu Yerel Gündem 21 hareketini kamu, sivil toplum ve özel sektör ortaklığını teşvik ederek güçlendirmiştir. Ülkemizde de 48 ilde Yerel Gündem 21 bulunmaktadır. YG21 toplantılarına valilik, kamu görevlileri, özel sektör, sivil toplum kuruluşları ve halk katılmaktadır. Yukarıda belirtilen tüm kuruluşların katıldığı "Kent Konseyi" ayda bir toplanmakta, burada kentin sorunları dile getirilmekte ve çözüm aranmaktadır. Türkiye Kas hastalıkları Derneği İzmir Şubesi de kent konseyi içinde yer almaktadır.

2000 yılından itibaren her hafta toplanan YG21 çalışmalarına katılan Derneğimiz kentimizin sorunları yanında "Engelliler konusu" gündeme geldiğinde sorunları yetkililere ve halka duyurmak için büyük çaba harcamaktadır. YG21 içinde oluşturulan "Engelliler Çalışma Grubu" çalışmalarına diğer sivil toplum kuruluşlarının da katılmasıyla sorunlara daha geniş açıdan yaklaşım imkanı doğmuştur.
    Amacımız, 21.yüzyıl gündemini oluşturmayı hedefleyen G21 içinde diğer konularda olduğu gibi "Engelliler"  konusunda da sürdürülebilir bir gelişme sağlamaktır. Engelliler Çalışma Grubu'nda değişik sorunlarla ilgilenmek üzere komisyonlar oluşturulmuştur. Bunlar arasında Turizm Komisyonu, acil çözüm bekleyen konular için Eğitim Komisyonu, İstihdam Komisyonu, engellilerle ilgili yasaların ne ölçüde yaşama geçirildiğini araştıran bir komisyon, ayrıca korunabilir iş yerleri ile ilgili diğer bir komisyon yer almaktadır.

1.Turizm Komisyonu : 35 kişilik bir engelli grubu ve aileleri, Türk Anneler Derneği ve Sosyal Kadınlar Dayanışma Derneği iş birliğinde İzmir Şoförler ve Otomobilciler Odası'nın yardımı ile yaz kampına götürülmüştür.

2.Eğitim Projesi: "Özel eğitim gerektiren tüm bireylerin ilgi, istek, yeterlilik ve yetenekleri doğrultusunda ve ölçülerinde özel eğitim hizmetlerinden yararlandırılırlar" şeklindeki amir yasa hükmüne karşın 18 yaşını aşmış olmaları nedeniyle sağlık kurulu raporu alamayan öğrencilerin sorunu ortaya çıkmıştır. "Zeka geriliği" tanısı konarak sağlık kurulu raporu verilmemiş ve sayıları 150 yi bulan bu kişilerin eğitimlerine devam edemedikleri anlaşılmıştır. Ayrıca aynı bireye değişik hastanelerden çelişkili raporlar verildiği görülmüştür. Engelli çocuk ve ailesinin durumu nedeniyle konu acil olarak ele alınıp bu kişilerin haklarının aranmasına karar verilmiştir. Yeterli doküman toplandıktan sonra Türk Tabipler Birliği ile işbirliği yapılarak başhekimliğe, valiliğe daha sonra da yasal yollara başvurma şeklinde bir çalışma programı oluşturulmuştur. Her ne kadar bazı engelli derneklerinin valiliğe başvurmasıyla sorun çözümlenmiş gibi görünmekteyse de bazı kişilere rapor verilmediği şeklinde duyumlar alınmaktadır. Şimdi, sorunun kesin olarak çözümlenip çözümlenmediği araştırılmaktadır.

3.İstihdam Projesi : Toplantımıza katılan Hipokrat şirketi yetkilileri Çin Halk Cumhuriyet'inde engellilerin istihdamı hakkında bilgiler vermiştir. Bunu takiben 28 ağustos 2002 de Engelliler Çalışma Grubumuz ile Çin Halk Cumhuriyeti Engelliler Federasyonu ekibi İzmir Büyükşehir Belediyesi'nde toplanarak bilgi alışverişinde bulunmuşlardır. Ayrıca Çin Halk Cumhuriyeti Grubu özel ve Milli Eğitim Bakanlığı'na bağlı eğitim merkezlerini, Çakalburnu Kültür Merkezi'ni gezmişlerdir. Bu yolla  Çin Halk Cumhuriyeti ile YG21 arasında sınır ötesi işbirliği için ilk adım atılmıştır.

4.Genetik ve Tıp Sosyoloji Projesi : Genetik, biyoloji ve diğer tıp bilimlerinin kaydettiği gelişmeler sonucu akraba evliliklerinin belirli oranlarda hastalıklı çocukların dünyaya gelmesine yol açtığı saptandığından bu konu ele alınmıştır. Ege Üniversitesi Kadın Sorunları Araştırma ve Uygulama Merkezi, Ege Kadın Araştırma Derneği, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İzmir Şubesi, Ege Üniversitesi Fen Fakültesi İstatistik Bölümü tarafından yürütülen bu projede İzmir'in yoğun göç alan merkez ilçelerinde (5 mahalle) yaşayan ailelerde anketlerde engelli çocukların analizi ve ailelerin eğitimi üzerine bir araştırma yapılmıştır. Bu proje bitmiş ve yayıma hazır hale getirilmiştir. Bu çalışmanın spon sorluğunu İzmir Whell Derneği ve İzmir Beyin Omurilik Sinir Hastalıkları Vakfı üstlenmiştir.

5.Bilindiği gibi ülkemizde engelliler ile ilgili pek çok yasa çıkarılmış olmasına karşın bu yasalardan yararlanamayan engelli sayısı çoktur. Yasaların çoğu yaşama geçirilememiş sadece kağıt üzerinde kalmıştır. 25 eylül 2002 tarihinde yapılan Engelliler Çalışma Grubu'nda, engelliler için çıkarılmış yasaların ne ölçüde uygulanabilir olduğunun izlenmesi kararı alınmıştır. Bu konuda bir hukukçu desteğinin gerekli olacağı düşüncesiyle çalışma grubuna bir avukatın katılması ve milli eğitime bağlı Engelliler Vakfının bir üyesiyle birlikte çalışması planlanmış ve çalışmalar başlatılmıştır.

6.Aynı toplantıda ülkemizde Engellilerin Korumalı İş Yerlerinin bulunmaması konusu da tartışılmıştır. Bu konuda arkadaşlarımızın sunacağı raporlara bağlı olarak ulusal ve uluslararası bazı üst kuruluşlara başvurulması planlanmıştır.

Sevgili engelli kardeşlerimiz,

Elimizden gelen gayreti göstermekteyiz.Bundan sonraki çalışmalarımızda sizlerin vereceği manevi destek bizim için en büyük güç kaynağı olacaktır.

Saygılarımla

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği
İzmir Şubesi Yönetim Kurulu Adına
Prof.Dr.Türe TUNÇBAY  

GÜNDEM 21 -ENGELLİLER ÇALIŞMA GRUBU

Rapor II

11.12.2002

Sevgili engelli kardeşlerim, anne ve babalar,
 

Sizlere engelliler ile ilgili olarak yaptığımız çalışmalar hakkında kısa bilgiler vermek yerine detaylı raporlar yazmayı daha uygun görüyor, bu şekilde, Gündem 21 Engelliler Çalışma Grubu'nun 10.10.2002 tarih ve 1 no.lu raporunun bilginize sunulmasından bu yana meydana gelen gelişmeler hakkında daha geniş ve doğru bilgi iletebileceğimizi düşünüyorum.

Bilindiği gibi 1475 Sayılı İş Kanunu, 50 ve daha fazla işçi çalıştıran işyerlerinde %3 oranında engelli ve eski hükümlü çalıştırma zorunluluğu getirmiş bu koşula uymayan işverene de parasal yaptırımlar uygulanmasını öngörmüştür. Ancak, gerek ceza tutarlarının azlığı ve gerekse bazı engelli bireylerin piyasa iş temposuna uyamamaları nedeniyle engelli bireyler istihdam şansı bulamamaktadırlar.

Ülkemizde engelli bireylerin kalifiye eleman haline gelebilmesini sağlayan iş atölyeleri veya eğitim olanaklarının yeterli olmaması bu durumu daha da güç hale getirmektedir. Bu nedenlerle devlet, yerel yönetimler, sivil toplum örgütlerinin himayesinde KORUMALI İŞ YERLERİ'nin oluşturulması bu sorunların çözülmesine büyük ölçüde yardımcı olacaktır. Ayrıca korumalı iş yerleri, ebeveynlerinin ölümü sonrasında engellilerin yaşamını güven içinde sürdürebilmesini sağlayacak bir güvence kaynağı olacaktır. Korumalı iş yerleri herhangi bir kar amacı gözetmeksizin yetişkin zihinsel engelli ve belirli oranlarda bedensel engelli bireylerin mesleki, tıbbi ve sosyal rehabilitasyonları, istihdamları ile kimsesiz olanların barınmalarını sağlamak amacıyla oluşturulan kuruluşlardır. Bu kuruluşların amacı mesleki eğitim vermek, iş uyumu sağlayamayan, herhangi bir işyerinde çalışamayacak düzeyde engelli olan bireyleri bünyesinde uygun işlerde çalıştırmak ve barındırmaktır. Bu kurumlar vasıtasıyla engellilere iş kazandırmanın yanı sıra tıbbi, sosyal ve psikolojik yardım hizmetleri de  götürülmekte, ayrıca yatılı ve gündüzlü olarak düzenlenmiş hizmet birimlerinde normal insanlarla kaynaşmaları sağlanmaya çalışılmaktadır.

Sevgili Kardeşlerim,

YG 21 Engelliler Çalışma Grubu olarak planlama çalışmaları yaptığımız korumalı iş yerleri projesi ile ilgili olarak İzmir Valisi Sayın Alaaddin Yüksel tarafından da bazı çalışmalar yapıldığı hatta korumalı iş yeri projesi için uygulama yeri temin edildiği, bu amaca yönelik olmak üzere ihale aşamasına geçildiği bilgisi alınmıştır. Bu durumda yeni ve ayrı bir proje oluşturmak yerine, Engelli Çalışma Grubu olarak sayın Valimize başvurulup kendileri ile üzerinde çalıştıkları proje konusunda görüşme yapmak üzere bir ziyaret talebinde bulunulmuştur. Sayın Valimizin bizi kabul edeceği bildirildiğinde çeşitli sivil toplum örgütü üyesi, serbest meslek mensubu, iş adamları ve kamu kuruluşu çalışanlarından oluşan Engelliler Çalışma Grubu üyesi 10 kişilik bir grupla ziyaret gerçekleştirilmiştir.

Sayın Valimiz, sivil toplum kuruluşlarının toplum içindeki önem ve gücü üzerinde durmuşlar, devlet-yerel yönetim ve halk işbirliği ile birçok sorunun çözümünü sağlayacak ekonomik ve sosyal güç yaratılabileceğini belirtmişlerdir. Bu cümleden olmak üzere korumalı iş yeri ve benzeri kuruluşlarda engellilere çeşitli istihdam yollarının açılabileceği, tarım, hayvancılık, bağcılık, çiçekçilik, zeytinyağı üretimi konularının gündeme getirilebileceği kabul edilmiştir. Sayın Vali ile uygulanması düşünülen projeler konusunda tam bir görüş birliğine varılmış olması ileriye dönük umutları arttırmıştır. Sayın valinin, bir süre sonra tekrar bir araya gelinerek konunun daha ayrıntılı biçimde ele alınmasının gerekliliğini vurgulaması tarafımızca da çok olumlu ve umut verici bir gelişme olarak kabul edilmiştir. Yakın bir zamanda Sayın Valimize tekrar bir ziyaret gerçekleştirme umudu taşımaktayız.

İzmir Büyükşehir Belediyesince BMC fabrikasına sipariş edilen 50 otobüsten 10 adedinin engellilerin kullanımına elverişli biçimde modifiye edilmiş olduğu duyumunun alınması üzerine randevu alınarak BMC fabrikasına bir ziyaret yapılmış, engelliler için yapılan otobüsler incelenmiştir. Söz konusu otobüslere giriş-çıkış 2 ayrı düzenekle kolaylaştırılmıştır:

1- Elle kumanda edilen hidrolik kapı asansörü
2- İçeriden kumanda edilen basamaksız, yana eğilebilen platform-rampa sistemi

3 Aralık Engelliler Gününde törenlerin yapıldığı Kültürpark Celal Atik Spor Salonu önüne getirilen otobüslere engellilerin biniş ve inişi izlenerek sistemler değerlendirilmiş, otobüslere uygulanan modifikasyonun gerçekten önemli ölçüde kolaylık sağladığı tespit edilmiştir. Tekerlekli sandalye rampa üzerine konmakta sürücünün düğmeye basmasıyla rampa yükselip engelli birey otobüse kolayca girebilmektedir. Daha önceden yine İzmirde montajı yapılıp hizmete sunulmuş olan 2 adet otobüse ilave olarak 10 otobüsün daha servise girecek olması engellilere kent içi ulaşımda büyük kolaylık sağlayacaktır.

Yine 3 Aralık kutlamaları çerçevesinde Celal Atik Spor Salonundaki etkinliklerden sonra modifiye edilmiş otobüslerle grup halinde Sayın Valimizi ziyaret için vilayet binasına gidilmiştir.Sayı vali yaptığı konuşmada engellilerle ilgili pek çok faaliyeti ve koruyucu iş yeri projesini dile getirmiştir. Sayın valinin açıklamaları engelliler ve dernek yöneticileri tarafından memnunlukla karşılanmıştır. Daha sonra İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Sayın Ahmet Priştina ziyaret edilmiştir. Kendileri engelliler için yaptıkları çalışmaları özetledikten sonra sorular sorulmaya başlanmış , alınması planlanan 10 otobüs için teşekkür edilirken engellilerin evlerinden otobüs duraklarına kadar gelebilmelerini sağlamak için kaldırımların TSE kriterlerine göre düzenlenmesinin uygun olacağı belirtilmiştir. Şimdiye kadar yapılmış olan 3 Aralık kutlamalarında bir tür gergin bir hava yaşanmışken bu yılki kutlamalar çok olumlu, sakin hatta mutlu geçmiştir. Bu sevindirici bir gelişmedir. Bu olumlu hava engelliler, yöneticiler ve halkımızın engelliler konusundaki sorunlar ve bunların çözüm çalışmalarına yapıcı, sağduyulu yaklaşımının sonucudur.
11.12.2002 tarihinde talebimiz üzerine YG21 toplantısına gelen ESHOT yöneticileri ile kentimiz yolları ve kaldırımları dikkate alındığında engellilerin ulaşımı için alınan otobüslere uygulanacak giriş-çıkış modifikasyon seçeneklerinden hangisinin engellerimize daha yararlı olacağı konusu tartışılmıştır. Sonuç olarak her iki taraf ta bu konuda biraz zaman tanınarak hangi modifikasyon tipinin daha uygun olacağı deneme kullanımlarının izlenerek değerlendirilmesi ve nihai modifikasyonun bu şekilde tespitinin daha uygun olacağı konusunda mutabık kalmışlardır. Bu uygulama ile ilgili olarak vatandaşlarımızın düşüncelerini Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İzmir Şubesinin 4635323 ve 4215741 nolu telefonlarına, veya izkasder@lycos.com elektronik posta adresine iletmeleri rica olunur.

Kas Hastalıkları Derneği Sevgili Üyeleri,

15 Aralık 2002 pazar günü saat 13.00-16.00 arasında Bornova Öğretmenler Evi'nde yılbaşını karşılamak amacıyla bir şölen düzenlenmiştir. Hemen herkese telefonla haber verilmiştir ancak ulaşamadıklarımız bu yazıyı lütfen bir davetiye olarak kabul etsinler.

Hepinizi bekliyoruz..

Sevgiler...

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği
İzmir Şubesi Yönetim Kurulu Adına

Prof.Dr.Türe TUNÇBAY
Başkan

DERNEĞİMİZİN 2003 YILBAŞI ŞÖLENİ

 

15 Aralık 2002 Pazar günü, Sayın Bornova Kaymakamı'nın yardımlarıyla Bornova Öğretmen Evi’nde Türkiye Kas Hastalıkları Derneği'nin değerli üyeleri ve sevgili çocuklarımızın katılımıyla yeni yılı karşılamak üzere bir eğlence düzenlenmiştir.

Geçen yıl bu günlerde yapmış olduğumuz şölene 50 kişi katılmışken bu seneki eğlenceye katılanların sayısının 70 dolayında olması ve en önemlisi anne ve babaların çocukları ile birlikte gelmiş olması, yönetim olarak en çok memnun olduğumuz bir konu olmuştur.

Geçen yıl yapılan şölene sadece 5 çocuğumuz katılmıştı. Bu üzücü olayın nedenlerini araştırdığımızda ailelerin ulaşım zorlukları nedeniyle çocuklarını getiremediklerini saptadık. Bu durum, engellilerin kent içi ulaşımda büyük zorluklar yaşamakta olduğu gerçeğini bir kez daha ortaya koymuştur. O nedenle en uzak mesafedeki 3 ailenin kiraladığımız bir minibüsle toplantıya katılmaları  sağlanmıştır.

Bu seneki şölende tüm ailelerle tek tek konuşma olanağı bulunmuş, görüşmeler sonucunda doğal olarak her aile ve çocuğumuzun birbirinden farklı tipte sorunlar, güçlükler yaşadığı görülmüştür. İki aile, ilköğretimdeki çocuklarının okuduğu sınıfların üst katlarda olduğunu ve okul yönetiminin sınıfı zemin kata indirmeyip çocukların annelerince sınıfın bulunduğu üst kata taşınması konusunda ısrarcı olduğunu ifade etmiştir. Sosyal devlet anlayışı ile bağdaşmayan bu sorunun çözümü için İzmir Milli Eğitim Müdürlüğü ile dernek olarak görüşülmesi kararı alınmıştır.

 Müzik eşliğinde yapılan eğlenceler arasında çocuklarımızın her birine hediyelerini ve derneğimizin web sayfasını düzenleyen sayın Hüseyin Bayrak'a teşekkürlerimizi sunma olanağı bulunmuştur. Kendisinin bu konuda destek ve katkılarının devam edeceğini belirtmesi bizim için ayrıca bir mutluluk kaynağı olmuştur.

 Ailelerin genel isteği üzerine her iki ayda bir çocukların da katılımı ile toplanılması toplantı yer ve tarihinin Dernek Yönetim Kurulu tarafından saptanıp ailelere bildirilmesi kararlaştırılmıştır. 4 saat kadar süren yeni yıl eğlencesi hepimiz için çok olumlu ve anlamlı bir  beraberlik olmuştur.

Bu olanağı bize sağlayan Sayın Bornova Kaymakamımıza, o günkü değerli yardımlarından dolayı Öğretmen Evi Müdür ve Personeline, ikramlarından dolayı Konak Belediye Başkanı Sayın Erdal İZGİ’ye sonsuz teşekkürlerimizi iletiriz.

 TÜRKİYE KAS HASTALIKLARI DERNEĞİ
İZMİR ŞUBESİ YÖNETİM KURULU ADINA

Prof.Dr.Türe TUNÇBAY

 

Yılbaşı kutlamasından görüntüler

 

   
         
     

TÜRKİYE KAS HASTALIKLARI DENEĞİ İZMİR ŞUBESİ'NİN 2003 YILI OLAĞAN GENEL KURULU YAPILDI

Şubemiz 2003 yılı Olağan Genel Kurulu 29 mayıs 2003 perşembe günün saat 16 da Bornova Öğretmen Evi'nde yapıldı. Daha önce olduğu gibi Bornova Kaymakamlığının destekleri ile tahsis edilen salona, kayıtlı üyelerin çoğu geldi. Ancak her zaman olduğu gibi ulaşım zorluğu yüzünden hasta çocuklar getirilememişti. Toplantı divan kurulu teşkil edildikten sonra kaybedilen üyeler için saygı duruşunda bulunuldu. Bunu takiben 2002 faaliyet ve denetim raporları okundu, yönetim ve denetim kurulları oybirliği ile ibra edildiler. Gösterilen adaylardan sonra

Prof.Dr.Türe TUNÇBAY, Dr.Beril DÖNMEZ, M.Necdet SOYSAL, Aydın ULUCAK ve Hüseyin BAYRAK Yönetim kurulu asil üyeliklerine,
Semih SEVİM, Bülent GÜREŞ, Nesrin TEPELİ, Saadet KAMU ve Meral ÇÖREKÇİOĞLU yönetim kurulu yedek üyeliklerine seçildiler.

Denetim kurulu asil üyeliklerine ise
Doç.Dr.Hasan TEKGÜL, Hatice DENİZ, Özkan Yurt
Denetim kurulu yedek üyeleri ise
Nadir ERBATU, Refika KÖRÜM ve Mesut COŞKUN'dan oluştu.

Üyelerin kendilerini tanıtmasından sonra dilek ve temenniler bölümünde üye sayısının arttırılması, dernek etkinliği için parasal imkanların güçlendirilmesi gereği üzerinde duruldu. Daha önce gündeme getirilmiş sorunların takibi ve çözümü için olanakların zorlanması istendi. Yeni yönetime başarılar dilendikten sonra toplantıya son verildi.

Yönetim kurulu asil üyeleri ilk toplantıda görev   dağılımı yaparak başkanlığa Prof.Dr.Türe TUNÇBAY, Genel Sekreterliğe Aydın ULUCAK ve Saymanlığa Hüseyin BAYRAK getirildi.

DERNEĞİMİZ SİVİL TOPLUM ÖRGÜTLERİ FUARI'NA KATILDI

İZFAŞ tarafından 6-7-8 haziran 2003 tarihlerinde yapılan "Sivil Toplum Örgütleri Fuarı" katılan derneğimiz amaç ve çalışmalarını halkımıza anlatma fırsatı bulmuş bu vesile ile hem maddi destek sağlamış hem de üye sayısını arttırmıştır.

 FUARDAN GÖRÜNTÜLER

 

       
       
       
       
   

 

2004 YENİ YIL KUTLAMASI YAPILDI

 
Artık geleneksel hale gelen yeni yıl kutlaması geçmiş yıllara oranla çok daha fazla sayıda katılımla 28 Aralık 2003 pazar günü Bornova Öğretmen Evi'nde yapıldı. Ailelerden çocuklarını yılbaşı kutlamasına getirmeleri özellikle istendi ve büyük çoğunluk hasta çocuklarıyla birlikte geldi. Ulaşım zorluğu içindeki 3 çocuğumuz  üyelerimizden Dr.Mustafa DEĞİRMENCİ, Dr.Papatya BAYRAK ve Yüksek Hemşire Serap NAS'tan oluşan ekip nezaretinde yine derneğimize desteklerini esirgemeyen Mustafa FAFALI' nın özel minibüsü ile toplantıya getirilip daha sonra evlerine bırakıldılar. Çocuklarımıza çeşitli hediyeler verildi, müzik eşliğinde dans edildi. Üyelere gönüllü evde bakım projesi hakkında bilgiler verildi ve dernek üye sayısı ile gelirlerinin arttırılması ve aileler arasında iletişim ve dayanışmayı arttırdığından 2-3 ayda bir bu tür toplantıların yapılması istendi istendi.
 
 

 

 

 

 

 
 
 

 

 
           
 

 

 

   
 

TÜRKİYE KAS HASTALIKLARI DENEĞİ İZMİR ŞUBESİ'NİN 2005 YILI OLAĞAN GENEL KURULU YAPILDI

 

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İzmir Şubesi olarak 2 yılda bir yapılan olağan genel kurulun sonuncusu 29 mayıs 2005 paazar günü Bornova Öğretmen Evi'nde üyelerin büyük çoğunluğunun katılımıyla yapıldı. Toplantı yeter sayısı bulunduğu saptandıktan sonra divan kurulu teşkil edildi. Bunu takiben 2004 yılı faaliyet ve denetim raporları okundu, yönetim ve denetim kurulları oybirliği ile ibra edildiler. Derneğimizin 2 yıllık çalışmalarını yürütecek ekiplerin seçimine geçildi. Gösterilen adaylardan

Prof.Dr.Türe TUNÇBAY, M.Necdet SOYSAL, Aydın ULUCAK, Ayşe BOZKURT ve Zuhal ŞAMLI Yönetim kurulu asil üyeliklerine,
Semih SEVİM, Bülent GÜREŞ, Nesrin TEPELİ, Nermin TARHAN ve Meral ÇÖREKÇİOĞLU yönetim kurulu yedek üyeliklerine seçildiler.

Denetim kurulu asil üyeliklerine ise
Şükran YAVAŞ, Hatice DENİZ, Özkan Yurt
Denetim kurulu yedek üyeleri ise
Nadir ERBATU, Refika KÖRÜM ve Mesut COŞKUN'dan oluştu.

Üyelerin kendilerini tanıtmasından sonra dilek ve temenniler bölümünde üye sayısının arttırılması, dernek etkinliği için parasal imkanların güçlendirilmesi gereği üzerinde duruldu. Daha önce gündeme getirilmiş sorunların takibi ve çözümü için olanakların zorlanması istendi. Yeni yönetime başarılar dilendikten sonra toplantıya son verildi.

 

 

2006 YENİ YIL KUTLAMASI YAPILDI

 

Artık geleneksel hale gelen yeni yıl kutlaması geçmiş yıllara oranla çok daha fazla sayıda katılımla 25 Aralık 2005 pazar günü Bornova Öğretmen Evi'nde yapıldı. Ailelerden çocuklarını yılbaşı kutlamasına getirmeleri özellikle istendi ve büyük çoğunluk hasta çocuklarıyla birlikte geldi.  Palyaço gösterisi ve hediyelerle çocuklar sevindirildi.

Kutlamadan görüntüler