KAS HASTALARI VE PSİKOLOJİK ÖZELLİKLERİ

 

Bir çocuğa baktığımızda, anne ve babasına hatta büyükanne ve büyükbabasına benzer yönleri olduğunu görürüz. Saç rengi, göz rengi, diş yapısı, fiziksel görünümü, kişiliği çocuğa kalıtım yolu ile geçen kişisel özelliklerdir. Fakat çocuğa bu kişisel özelliklerinin yanı sıra bazı hastalıklarda kalıtım yoluyla geçer. Bunlara örnek bazı kan, damar, kas ve iskelet hastalıkları, diabet ve akıl hastalıklarının bir kısmını sayabiliriz. Eşlerden birisinin ailesinde bir kalıtsal hastalık olması durumunda, çocuğun bu hastalığa yakalanma olasılığı artar. Tıptaki gelişmeler artık pekçok hastalığın veya sakatlığın nedenini açıklayabilmektedir. Hatta risk grubunda olan yani çocuklarına hastalık taşıyacak olan anne ve babalar, aileler bile belirlenebilmektedir.

Özellikle eşlerin akraba evliliği yapması durumunda çocukların kalıtsal hastalıklara yakalanma olasılığı çok yüksektir. Birde anne ve babanın hastalıkları taşıyıcı olma durumu vardır. Genelde kişiler taşıyıcı olduklarını bilmezler, çocukta hastalık ortaya çıkınca ebeveyn taşıyıcı olduğunu öğrenir. Tıptaki gelişmeler artık pekçok hastalığın veya sakatlığın nedenini açıklayabilmektedir. Hatta risk grubunda olan, yani çocuklarına hastalık geçirecek olan anne ve babalar, aileler bile belirlenebilmektedir.

Toplumun davranış, duygu, düşünce ve kişiler arası iletişimde belirli beklenti ve normları vardır. Ancak çeşitli nedenlerden ve yönlerden farklılıkları olan bireylerde bu toplumda yaşamlarını sürdürmek durumundadırlar. Toplumun bu farklılıklara bakışı, onların toplum içersinde yaşamlarını sürdürebilmeleri ve potansiyellerini geliştirebilmeleri bakımından çok önemlidir.

Buradaki farklılık bireyin kendine özgülüğü, zayıflıkları ve güçlü yönleridir. Bireyin farklılığı o kişinin ailesini, iletişimde olduğu sosyal grupların farklılığı nasıl algıladıkları, nasıl tepki gösterdikleri ile anlam kazanır. Herkes çocuklarının sağlıklı olmasını ister. Bazı çocuklar doğumlarında çok sağlıklı görünürler, daha sonradan hastalıkları ortaya çıkabilir. Genellikle aileler hasta çocuklarının olmasını kendi işledikleri suçlara karşı verilmiş bir ceza olarak düşünürler. Bu durumun bir üzüntüden, korkudan, alay ettikleri birisinden ortaya çıktığına inanırlar. Ailelerin farklı özellikleri olan çocukları olduğunu ilk öğrendiklerinde yaşadıkları duygular çok karmaşıktır. Ailenin sosyal, ekonomik ve kültürel yapısı, aile bireylerinin kişilik özellikleri, ailenin aldığı sosyal destek ailelerin yaşadıklarını hem farklı hem de benzer kılar.

Ailelere çocuklarının durumuna ilişkin ilk bilgilerin nasıl verildiği, ne gibi şart ve durumlarda ailenin bilgilendirildiği ailenin uyum sürecini belirleyen önemli nedenlerden birisidir. Anne ve babalara doğru bilgiler vererek uygun bir yaklaşımla iletişim kurulduğunda, ailenin bu beklenmedik ve hazır olmadıkları duruma uyum sağlamada çok olumlu bir başlangıç yaptıkları düşünülmektedir. İlk anda, ilk günlerde ve aylarda hatta yıllarda yaşanılan duygular uzmanların ailelerle ilk iletişiminin nasıl olduğu ile çok yakından ilişkilidir demiştik. Bu etkileşime bağlı olarak anne baba kızgınlık, yalnızlık, çaresizlik duygularını yoğun ve sürekli olarak yaşayabilir ya da kendini çocuğunu geliştirme yönünde daha güdüleyici ve destekleyici bir yaklaşımla mücadele sürecine olumlu bir başlangıç yapabilir. Bu ilk etkileşim aslında anne ve babanın çocuğa karşı temel tutumlarının oluşmasında çok önemlidir.


FARKLI BİR ÇOCUĞA SAHİP OLDUĞUNU ÖĞRENDİĞİNDE, AİLELERİN TEPKİLERİ NASIL OLMAKTADIR?

 

Bazı aileler çeşitli aşamalardan geçerek kabul ve uyum sağlayabilirler. Farklı özelliği olan çocuğu olduğunu öğrenen anne ve babalar, ilk olarak duygusal bir karmaşıklık içine girerler; davranışlar, düşünceler karmaşıktır, yaşanan yoğun bir şok, karmaşıklık ve şaşkınlıktır. Daha sonar yas, aşırı üzüntü, hayal kırıklığı, kaygı, red, suçluluk ve savunma mekanizmalarının yoğun çalıştığı tepkisel bir süreç yaşanır. Bunun ardından; "Ne yapabilirim?" sorusunun sorulduğu duruma uyum aşaması başlar. Bunun ardından aileler bilgi ve becerilerini geliştirmeye, çocukları ve kendileri için planlar yapmaya ve geleceği düşünmeye başlarlar. Bazı aileler, aile içi yaşantıları, çocuğun farklılıkları veya toplumsal tepkilere bağlı olarak sürekli üzüntü ve kaygı içinde bir yaşamı seçebilirler. Çocuğun farklılıklarının kabulü ve üzüntü bir arada yaşanır, anne baba çocuğun durumuna üzülürken bir yandan da çocuğun gelişimi için çabalıyorsa bu patolojik değildir. Anne ve babalar hamilelik döneminde geçmiş yaşantılarının deneyimi, gelecekle ilgili beklentileri doğrultusunda bir bebek modeli oluştururlar. Farklı özellikleri olan bir çocuğa sahip olmayla, ideale uymayan bir şeylere sahiplik yoğun bir kaygı yaşanmasına neden olur. Bunun ardından aile tekrar yapılanmaya, gelecek için uygun planlar yapmaya kendilerine ve çocuklarına ilişkin farklı yapılar oluşturmaya başlarlar. Bazen de farklı bir çocuğa sahip olan anne ve babalar yakın çevrenin tepkileriyle durumu olumsuzluk, çaresizlik içinde algılamaya başlarlar. Kısaca, yakın çevrenin çocuğa karşı tepkileri anne-babanın tepkilerinin, duygularının şekillenmesinde temeldir.


FARKLI ÖZELLİKLERE SAHİP BİR ÇOCUK ANNE VE BABANIN YAŞANTISINDA NE GİBİ DEĞİŞİKLİKLER YARATIR?

 

Her çocugun dogumu ailede bir çok yenilige ve degisiklige yol açar. Ailenin gelisimsel asamalari, çocugun gelisimsel asamalariyla paralel gider. Ancak, farkli bir çocugun dogumu, gelisimi, ailelerde çok çesitli degisikliklere neden olur. Anne- babalarin, kardeslerin kisilik özelikleri, birbirlerinden, yasamdan, mesleklerinden, yakin çevreden ve toplumdan beklentileri farklilasir. Bu farkliliklar aileden aileye degismekle birlikte, anne-babalarin kisilik özellikleri, eslerin birbirlerine olan yakinliklari ve destek oluslari, yakin çevre ile toplum tepkileri ve destegi bu degisikliklerin nitelik ve niceligini etkilemektedir. Aslinda devletin bu tip çocuklara sundugu hizmet ailelerde meydana gelen degisiklikleri etkiler.

 

Aile üyelerinin kendilerindeki ve yasamlarindaki tüm bu degisiklikler, bir gelisim sürecidir. Farkli özelligi olan bir çocuk anne-babanin ve kardeslerin kendilerine bakislarini, kendilerini tekrar degerlendirme ve kesfetme yollarini baslatir. Aile üyeleri kendi yeterlilik ve yetersizliklerini, neleri basarip basaramadiklarini deneme, görme ve kanitlama olanagi bulurlar.

 

Anne-baba; ebeveyn olmayi ögrenme, sorumluluklarinin farkina varma, karar verme becerilerini gelistirme ve baskalarini da düsünmeyi ögrenme gelisim sürecinin önemli bir bölümünü yasar. Anne-baba ve çocuklar birlikte hayal kirikliklarini, kabul görmemeyi, yanlisliklar yapmayi, uygun olmayan karar verip soncuna katlanmayi ögrenirler; tüm bu deneyimlerden nasil yararlancaklarina iliskin çesitli basa çikma becerilerini gelistirirler.

 

Aile olarak, "farkli olduklarini, farkli mücadele ve gelisim süreci içinde olduklarini görürler." Zaman zaman yalnizlik duygularini, çaresizlik duygularini yasarlar ve bunlarla nasil basa çikacaklarini deneye yanila bularak, kendilerinin ve çocuklarinin gelisimlerine katkida bulunurlar. Ailelerin çocugun yetersizlikleri hakkinda bilgi aldiklari ilk kurumlar hastanelerdir. Çocuga hastaligin tanisi konulan hastanelerde anne ve babalar çocuk hakkinda yeterince bilgilendirilememekte ve yardim alabilecekleri kurumlar hakkinda yeterince yönlendirilmemektedirler. Bu da aileleri çaresiz birakmaktadir. Halbuki hasta yakinlarinin duygusal ve maddi yüklerini azaltmanin önemli bir boyutu aileleri hastalik ile ilgili bilgilendirmektedir. Hasta ailesi ile isbirligi kurabilmenin en önemli noktasi empati duyabilmek, hastanin tedavisinde ve güçlerinin gelistirilebilmesinde ailenin yaninda oldugumuzun hissettirilmesidir.


KAS HASTALIKLARI VE ÇOCUKLAR

 

Hastaligin olmadigi döneme saglikli dönem denir. Çocuklarda saglik basarili uyum sürecini, büyüme ve gelisme döneminin göstergesidir. Hastalik ise uyumda yetersizlik veya dengeyi saglama çabasinda yikilma göstergesi olup bu sürede büyüme ve gelismede bozukluklar ve yetersizliklerin görülebildigi bir dönem olarak kabul edilebilir. Hastaligin etkisi çocuga, aileye, hastaliga, çevreye bagli birbirini etkileyen degiskenlere baglidir. Çocugun okul yasantisini etkileyen herhangi bir hastalik önemli bir stres kaynagidir. Erkekler atletik yeteneklerini, kizlar ise arkadas gruplarindan farkli kilan hastaliklara daha çok tepki gösterirler.

 

Kas hastaliklarinda çocuklarda yeti kaybi söz konusudur. Bu yeti kayiplari bazi çocuklarda engelleme olusturur. Örnegin, hareket kisitliligi olan bir çocuk okul aktivitelerine ve oyunlara katilamaz. Dolayisiyla bu engelleme çocugun fiziksel ve sosyal çevresi ile olan iliskilerini, uyumunu bozucu nitelikte olur. Özellikle duygusal problemlerin olusumunu da çocugun kisilik yapisi önemli rol oynar. Kaygisiz, disadönük, dert etmeyen ve hemen yikilmayan çocuklar içekapanik, kendini begenen ve narsistik çocuklara göre daha az problemle karsi karsiya kalir. Çocuktaki farkli yetenek ve beceri zenginligi sorun olusumunu azaltirken, çekici olmamak gibi belirgin özellikleri artirmaktadir.

 

Hastaliga uyum saglayamayan çocuk ve adölesanlar da üç farkli davranis biçimi gözlenebilir.


Birincisi; Korku, durgunluk, dis dünyaya ilginin azalmasi ve özellikle anneye olan asiri bagimlilikla karakterizedir. Bu çocuklarin anneleri yogun üzüntü ve çocuklarina karsi asiri koruyucu bir tutum içindedirler. Beslenme, vücut bakimi, uyku düzeni ve ilaç kullanimi annesinin kontrolü altindadir. Bu tutum çocugun bagimsizligini kazanmasini engeller.

 

Ikincisi; Fazlaca bagimsiz, yasaklara karsi cesur ve riskli aktivitelere giren çocuklardan olusur. Böyle çocuklar gerçek korku ve tehlikelere karsi inkar mekanizmasini kullanirlar. O zaman gerçeklik duygusu bozulur ve adeta meydan okurcasina korkulan durumlari aramaya baslarlar. Bu çocuklar fazlaca  merakli ve suçu gizleyen anneler tarafindan yetistirilmislerdir.

 

Üçüncüsü; Konjenital anomaliye sahip çocuk ve adölesanlardir. Bunlar utangaç görünümlü, yalniz çabuk içerleyen ve normal insanlara karsi düsmanca tavir sergileyebilen ve uyumsuzlugun daha az göründügü çocuklardir. Bu çocuklarin anneleri genellikle özürü nedeniyle çocugu sosyal çevreden soyutlama çabasinda olan annelerdir.

 

Kronik hastaliklar çocugun oldugu kadar ailesinin de yasam kalitesini etkiler. Çocugun fiziksel hastaligi aile içinde fiziksel, psikolojik ve sosyal sorunlar dogurur. Bu çocuklar da kardeslerine karsi agresif davranislar, depresif tepkiler ve sosyal geri çekilme görülmektedir.

 

Çocugun kronik hastaliga verecegi psikolojik tepkiler bazi yazarlar tarafindan depresyon, agresyon, özellikle erkek çocuklarda görülen karsi cins gibi davranma, bunalti, bagimlilikta artma, asagilik duygusunu yasama va sosyal geri çekilme olarak siniflandirilmistir. Çocuk bu hastalikla birlikte yasamayi ögrenmek zorundadir.


KAS HASTALARININ PSIKOLOJIK ÖZELLIKLERI

 

Insan davranislari yasami sürdürme ve kendini gerçeklestirme egiliminden kaynaklanir. Birey yok olmaya ve bozulmaya karsi direnir ve tüm kalitsal olanaklarini kullanma bilme ve gelistirme yolunda çaba harcar. Bu çaba insanda gerek bedensel ve gerekse psikolojik düzeyde birlikte görülür. Örnegin, fizyolojik düzeyde bakildiginda kan sekeri çiktiginda veya düstügünde bunun normal düzeye getirilebilmesi için çabalar. Psikolojik düzeyde bir örnek vermek gerekirse birey belirli bir dengeyi korumak için çaba gösterir. Bedensel degisim gibi psikolojik dengenin bozulmasi da bireyin islevlerinde önemli aksakliklar yaratir. Yasami sürdürme ve kendini gerçeklestirme çabalari basarili olamazsa uyumsuz davranislar görülür.

 

Sizlerin hastaligi ilerleyici kas erimesi ve kuvvet azligi ile seyreden ve eklem hareketlerinde kisitlama, kas kisaliklari, solunum kapasitesinde azalma, omurga ve ekstremitelerde sekil bozukluklarina yol açar. Tüm bunlar aile ve hasta üzerinde ruhsal travmaya neden olur. Ilerleyici özellikteki kas hastaliklarin siddeti ve etkiledigi alanlara göre degisik tiplerde fonksiyonel yetersizliklere yol açmaktadir. Bu yetersizlikler hasta kisinin normal bir yasam sürmesini engellemektedir.

 

Bireyin varolusunu ve gelisimini sürdürebilmesi için bazi temel gereksinimlerinin karsilanmasi gerekir. Insanin temel gereksinimleri, bedensel ve psikolojik olarak iki ana grupta toplanir. Bizim konumuz psikolojik gereksinimlerdir. Insanin psikolojik gereksinimlerini tanimlamak bedensel gereksinimlerinde oldugu kadar kolay degildir. Bir insandan digerine degisebilen psikolojik gereksinimlerin her insanda ortak olan bazi yönleri de vardir.

 

Insan, bir parçasi oldugu evrendeki düzeni kendi yasaminda da arar. Kendi yasaminda denge ve düzeni yaratamamissa, içine girdigi yeni durumlari ve eylemlerinin sonuçlarini degerlendirmede güçlüge düser. Insan karsilastigi sorunlarla basedebilecek yeterlilikte olmak ister. Yeterlilik duygusu kisinin bedensel, zihinsel, duygusal ve toplumsal alanlarda gelistirebildigi yeteneklerine baglidir. Yeterlilik ve yeteneklilik insana gerekli olan güveni saglar.

 

Insanin temel psikolojik gereksinimlerinden biride, diger insanlarla sevgi alisverisinde bulunmak ve dostça iliskiler kurabilmektir. Bunun yani sira kisi içinde yasadigi grup üyeleri tarafindan kabul edilme ve onaylanma gereksinimini de duyar. Yeterlik ve toplum tarafindan onaylanma kiside özdeger duygusunu güçlendirir ve kimlik kavraminin gelismesini saglar. Insan bu temel üzerine kendi gizil güçlerini olumlu bir biçimde kullanma ve gerçeklestirme olanagini bulur. Ne var ki, toplumun kendi degerlerine gore koymus oldugu sinirlar vardir ve bazi alanlarda üyelerini destekleyen toplum, diger bazi alanlarda onlari engeller. Farkliligi olan insanlarin karsilastiklari en büyük sorun, kendileri için saptadiklari umut düzeyinin gerçek disi olmasidir. Insanlar ulasmak istedikleri amaçlarini kendi gizil güçlerine göre ya çok yüksek veya çok alçak bir düzeyde tasarlarlar.

 

Dolayısıyla, geliştirdikleri ve uyguladıkları yöntemlerde de gerçek dışı olduğundan, gelişim dönemlerinden birinde saplanıp kalır, umut ettikleri düzeye hiçbir zaman ulaşamazlar. Kas hastasında, tanı aşamasından başlıyarak tedavi aşamasının tümünde değişik emosyonel ve davranışsal tepkiler ortaya çıkar. Bu tepkilerin tümünün psikopatolojik olarak değerlendirilmesi veya hepsinin normal olarak kabul edilmesi yanlıştır. Toplumun kas hastalıklarını algılaması, hekimin hastalığı algılaması, hastanın kendini ve hastalığı algılamasını etkiler. Hastanın ve ailelerinin hastalık konusunda bilgilendirilmiş olmaları, tedavi yöntemlerini bilmeleri, sessiz tutumun aşılmasında ve hastanın uyum çabasının geliştirilmesinde katkı sağlamaktadır.

Hastanın kişilik yapısı, emosyonel olgunluk düzeyi, başetme potansiyeli, hastanın yaşam dönemi önemlidir. Hastalığın tanısı, organ tutumu, hastalığın gelişimi, yapılan tedaviler, tedavilerden alınan sonuçlar hasta ve hastalığın prognozu açısından değerlidir.

Tanıyı öğrenmek, sevilen birinin ani kaybı ile aynı etkiyi yapar. Hastada yarattığı korku odakları şöyle sıralanabilir:


Özsaygının azalması

Bedensel özür

Beden görüntüsünde bozukluk

Çevreye, kişilere bağımlılık

İşe yaramama duygusu

Kişiler arası ilişkilerde bozukluk

Hareket özgürlüğünün kısıtlanması

Yaşamın tehdidi

Beden bütünlüğünün bozulması

Geleceğe yönelik planların bozulması

Sosyal rol ve etkinliklerin değişimi

Yeni ortamlara uyum güçlüğü çekme

Cinsel sorunlar

Kas Hastaları Tanı Konduktan Sonra Neler Hisseder ;

Öfke

Şok

Elem

Hayal kırıklığı

Kendi kendine acıma


Fiziksel hastalığın tanısı ne olursa olsun, tanının ardından hasta kendini yetersiz, aciz, beceriksiz biri olarak görür. Bu bakış açısı "Ben başkaların muhtaç olacak birisi miyim?" türünden negatif düşünceler ortaya çıkar. Depresif fiziksel hasta, çevresini; onu reddeden, ondan aşırı beklentileri olan, onda yoksunluk yaratan negatif düşüncelerle değerlendirilebilir. "Beni kimse anlamıyor?", "Bana yardımcı olamıyorlar.", "Herkes beni terk etti."....gibi. Geleceğe ilişkin olumsuz beklentiler içindedir. Geleceği ümitsiz, değersiz ve anlamsız görür.

Kas hastalıklarının herhangi birisiyle yüzyüze kalan birey sıklıkla bilinmeyen belirsiz bir gelecekle karşı karşıya olmanın yarattığı tehdidin yanısıra, hastalığa karşı savaşamayacağı gibi inançlar da taşır. Bu durumdaki pekçok insan kendisiyle ilgili bir önkestirimde bulunarak kendisini adeta kitler ve ölüme terk eder. Hastanın olabildiğince iyi yaşamasına, yüzyüze geldiği şey neyse onunla karşılaşmasına yardımcı olmak önemlidir. Bu hastalar için ümit, bakım, destek, sevilmek ve sevmek çok önemlidir.

 

             

 

 

                              Uzm.Psk.Gülden Umurtak